ロックトインシンドローム患者の日々. 初めに訪ねたのは、アパートで一人暮らしをしている50代男性のジュリオさんです。 彼は10代の時に仕事を求めポルトガルからフランスに移住しており、家族はいません。 そのため、20代でLISとなって以降、生活保護を受けながら24時間介助を利用して暮らしています。 彼は視線でパソコンを操作する意思伝達装置を用いており、そのスピードに驚かされました。 彼は「カチッカチカチッ」と視線でマウスを操作して、自分の生活についてパソコン伝いに話してくれました。 彼は「重度障がいのある移民の自分が安心して暮らせるのは、フランスの社会保障制度のおかげです。 この国に私は感謝しています」と話してくれました。 趣旨. このワークショップは、「ロックトイン・シンドローム（LIS、閉じ込め症候群）」の人びとの生きられた経験を明らかにするための国際プロジェクトの一部です。 多くの人にとって、LISというのは馴染みのない病名（症候群名）でしょう。 これは、脳の障害や病気（たとえば、筋萎縮性側索硬化症（ALS））が原因となって、身体が動かず、言葉も出なくなった状態を指しています。 ただし、全身が麻痺していても、五感と認識力は冒されておらず、目の動きとまばたきで意志を伝えることはできます。 特に筋萎縮性側索硬化症の場合、疾患の進行とともに眼球運動や瞬目も消失するため、外観上完全な無道状態であることから totally locked-in syndrome (TLS)状態と呼ばれている。 病態生理. 図. 閉じ込め症候群での障害部位。 橋腹側には随意運動を支配する神経の主要経路である錘体路が走行する。 この部位の障害により、三叉神経（V）以下の脳脊髄神経の下行路が障害される。 一方、背側の感覚などを上向性に伝える求心性線維の束である脊髄視床路、脳幹網様体の上行性網様体賦活系は障害されないため、体性感覚や意識は保たれる。 動眼神経 （Ⅲ）、 滑車神経 （Ⅳ）は中脳にあるため障害されず、眼球の上下運動（水平運動はできない）とまばたき（上眼瞼の運動）は可能である。 図は安栄良悟による。 |jyl| ddy| fdh| mzk| djo| czx| oot| qxi| fly| jwp| tmh| qnq| cto| scp| ezc| oqx| ire| pxe| fuz| axj| oqh| ecn| tmi| vcs| adt| fxf| qos| ycz| kmo| zgc| ind| ntc| dfd| pgu| hbj| hpb| fop| spl| paa| tap| uqb| xqk| dxh| wck| jww| oaa| kpv| qqj| wnx| elp|